구순구개열
처음으로 아기가 구순열/구개열임을 발견하게 되는 경우 무척 놀라고, 화가 나기도 하고 주위 사람들에게 부끄럽거나 혹은 누구의 잘못이라고 생각하게 되기도 합니다.
"도대체 왜 이런 일이 생겼을까?" "과연 이것을 고칠 수 있는가?" 또, "지금부터 어떻게 무엇을 해야 하는가?" "당장 아기의 우유는 어떻게 먹여야 하는지?" 등 끊임 없이 많은 생각이 떠오르며 우왕좌왕하게 됩니다. 구순 구개열 환자에 대한 치료는 태어나서부터 성인이 될 때까지 일어날 수 있는 작은 문제들로부터 시작하여 궁극적으로 환자의 정상적이며 전인적인 사회활동을 목표로 합니다. 이를 위해서는 여러 분야의 전문의와 전문가들로 구성된 연합된 치료 프로그램이 필수적 입니다.
구순 구개열 클리닉에서는 이렇게 구순 구개열 환자를 아기로 두신 부모님들이나 혹은 환자 본인들을 도와드리고자 미국 유럽 등지의 구순 구개열 클리닉의 실태를 파악하고 우리나라의 형편에 맞추어 실질적인 진료 프로그램을 시행하고 있습니다.
"도대체 왜 이런 일이 생겼을까?" "과연 이것을 고칠 수 있는가?" 또, "지금부터 어떻게 무엇을 해야 하는가?" "당장 아기의 우유는 어떻게 먹여야 하는지?" 등 끊임 없이 많은 생각이 떠오르며 우왕좌왕하게 됩니다. 구순 구개열 환자에 대한 치료는 태어나서부터 성인이 될 때까지 일어날 수 있는 작은 문제들로부터 시작하여 궁극적으로 환자의 정상적이며 전인적인 사회활동을 목표로 합니다. 이를 위해서는 여러 분야의 전문의와 전문가들로 구성된 연합된 치료 프로그램이 필수적 입니다.
구순 구개열 클리닉에서는 이렇게 구순 구개열 환자를 아기로 두신 부모님들이나 혹은 환자 본인들을 도와드리고자 미국 유럽 등지의 구순 구개열 클리닉의 실태를 파악하고 우리나라의 형편에 맞추어 실질적인 진료 프로그램을 시행하고 있습니다.
구순 구개열이란?
구순 구개열이라 하면 입술이나 입천장이 선천적으로 갈라져 있는 형태를 말하며 코나 잇몸까지 갈라져 있는 경우도 있습니다. 입술이 갈라진 것을 구순열(입술 갈림증, 토순)이라고 하고 입천장이 갈라진 것을 구개열(입천장 갈림증)이라고 합니다.
잇몸의 틈새는 치조열이라고 합니다. 이러한 선천적 결함은 임신 초기 즉, 임신 3개월 이전에 발생하며 원인은 아직 분명히 밝혀 지지는 않았지만 유전적 요인과 환경적 원인이 서로 관련되어 나타난다고 보고 있습니다. 어머니나 아버지 한 쪽을 일방적으로 탓해서도 안되며 죄의식을 느끼실 필요도 없습니다. 발생 빈도는 인종마다 다르지만 약 700~750 명의 아기 중 한명 꼴로 나타납니다.
잇몸의 틈새는 치조열이라고 합니다. 이러한 선천적 결함은 임신 초기 즉, 임신 3개월 이전에 발생하며 원인은 아직 분명히 밝혀 지지는 않았지만 유전적 요인과 환경적 원인이 서로 관련되어 나타난다고 보고 있습니다. 어머니나 아버지 한 쪽을 일방적으로 탓해서도 안되며 죄의식을 느끼실 필요도 없습니다. 발생 빈도는 인종마다 다르지만 약 700~750 명의 아기 중 한명 꼴로 나타납니다.
치료 계획
구순열/구개열을 가진 아기는 태어나서부터 성인이 될 때까지 특별한 주의를 필요로 하며 여러번의 입원과 수술을 받아야 하는 경우도 있습니다. 여기서는 아기가 태어나서 성인이 될 때까지 일어날 수 있는 일들을 간단히 설명드리겠습니다.
0세에서 2세까지
구순열/구개열이 진단되면 가장 먼저 다른 신체적 기형에 대한 조사와 유전학적 문제에 대한 상담이 이루어집니다. 출생 후에는 수유에 대한 구체적인 조언이 필요할 것입니다.
성형외과에서 구순열/구개열에 대한 진단과 향후 치료 방법에 대하여 설명을 드립니다. 생후 10주경 구순열에 대한 교정 수술(1차 구순성형술)을 합니다. 구순 성형술의 목적은 갈라진 입술을 붙이되 흉터를 최소화하고 안면이 정상에 가깝게 성장하도록 하는데 있습니다. 구개열이 있는 환아는 입천장 근육 기능의 결함때문에 중이염에 잘 걸려 유아기부터 이비인후과에서 적합한 처치와 검사가 이루어져야 합니다.
생후 11~12개월 경에 구개열에 대하여 구개 성형술을 받습니다. 구개 성형술의 목적은 갈라진 입천장을 닫아 먹고 마시는 기능과 발음을 정상에 가깝도록 해 주는 것입니다. 이 때 수술 전 이비인후과에서 고막을 검진하여 중이염이 있으면 고막에 튜브를 삽입하는 수술을 함께 시행합니다. 수술 후 3주가 지나면 언어 치료사와의 첫 평가 및 면담을 하고, 이후에는 아기의 언어 발달 상황에 따라 수 개월 간격으로 언어 평가를 시행하고 필요하면 언어 치료를 시행합니다.
성형외과에서 구순열/구개열에 대한 진단과 향후 치료 방법에 대하여 설명을 드립니다. 생후 10주경 구순열에 대한 교정 수술(1차 구순성형술)을 합니다. 구순 성형술의 목적은 갈라진 입술을 붙이되 흉터를 최소화하고 안면이 정상에 가깝게 성장하도록 하는데 있습니다. 구개열이 있는 환아는 입천장 근육 기능의 결함때문에 중이염에 잘 걸려 유아기부터 이비인후과에서 적합한 처치와 검사가 이루어져야 합니다.
생후 11~12개월 경에 구개열에 대하여 구개 성형술을 받습니다. 구개 성형술의 목적은 갈라진 입천장을 닫아 먹고 마시는 기능과 발음을 정상에 가깝도록 해 주는 것입니다. 이 때 수술 전 이비인후과에서 고막을 검진하여 중이염이 있으면 고막에 튜브를 삽입하는 수술을 함께 시행합니다. 수술 후 3주가 지나면 언어 치료사와의 첫 평가 및 면담을 하고, 이후에는 아기의 언어 발달 상황에 따라 수 개월 간격으로 언어 평가를 시행하고 필요하면 언어 치료를 시행합니다.
2세에서 6세까지
이 시기는 수술 결과를 추적 관찰하는 시기로 구개열 수술 후 구개인두 기능부전으로 인한 콧소리 등 언어 장애가 두드러지면 이에 대한 교정수술로 구개 연장술, 인두 성형술이나 인두 피판술을 시행하게 됩니다. 치조열이 있는 경우에는 치아와 잇몸에 대한 정기적인 관찰이 필요합니다.
아이가 3세가 되면 자신에 대한 타인의 반응에 관심을 가지고, 이에 반응을 보이게 되며, 또한 병원과 수술에 대하여 공포심을 가지게 되는 것도 이 시기입니다. 학동기 전의 아이들의 이러한 적응 문제를 둘러싼 어려움 에 대하여 정신과 전문의의 도움이 필요하기도 합니다.
초등학교에 입학하기 전에 코의 변형이 뚜렷하거나 입술선이 어긋난 경우, 입술 한 쪽이 불거진 경우 등에 대한 성형수술을 시행하여 아이의 사회성 발달에 도움을 줄 수 있습니다.
아이가 3세가 되면 자신에 대한 타인의 반응에 관심을 가지고, 이에 반응을 보이게 되며, 또한 병원과 수술에 대하여 공포심을 가지게 되는 것도 이 시기입니다. 학동기 전의 아이들의 이러한 적응 문제를 둘러싼 어려움 에 대하여 정신과 전문의의 도움이 필요하기도 합니다.
초등학교에 입학하기 전에 코의 변형이 뚜렷하거나 입술선이 어긋난 경우, 입술 한 쪽이 불거진 경우 등에 대한 성형수술을 시행하여 아이의 사회성 발달에 도움을 줄 수 있습니다.
6세에서 12세까지
구순열/구개열 환자는 1차 수술이 완벽하게 이루어졌 다 해도 안면과 입 주위의 근육과 골격의 성장 잠재력 및 구조적인 문제 등으로 인하여 비뚤어진 코, 입술의 비대칭, 패임, 튀어나옴, 흉터 등에 대한 2차 수술이 필요한 경우가 많습니다.
이 시기는 젖니가 영구치로 바뀌는 시기로, 구순 구개열 환아의 교정을 전문으로 하는 치과에서 잇몸과 치아에 대한 검사와 치아 교정을 받습니다. 치조열이 동반 된 경우에는 뼈 이식술이 필요할 수 있는데, 이 경우에 는 영구치 송곳니의 뿌리가 형성되는 초등학교 저학년 시기에 수술을 받게 됩니다. 양측성 치조열은 두 차례에 나누어서 수술을 해야 하는 경우도 있습니다.
이 시기는 젖니가 영구치로 바뀌는 시기로, 구순 구개열 환아의 교정을 전문으로 하는 치과에서 잇몸과 치아에 대한 검사와 치아 교정을 받습니다. 치조열이 동반 된 경우에는 뼈 이식술이 필요할 수 있는데, 이 경우에 는 영구치 송곳니의 뿌리가 형성되는 초등학교 저학년 시기에 수술을 받게 됩니다. 양측성 치조열은 두 차례에 나누어서 수술을 해야 하는 경우도 있습니다.
12세에서 18세까지
구순 구개열 환자는 위턱의 골격이 정상적으로 성장하지 못하기 때문에 코 주위와 얼굴 중간 부분은 쑥 들어가 보이고 아래턱이 튀어나와 보입니다. 정도가 심한 경우에는 뼈 연장술을 통하여 후퇴되어 있는 위턱뼈를 전진 시키거나, 사춘기 이후 얼굴 성장이 완료되면 얼굴 골격의 성장 상태에 따라 얼굴뼈 성형술을 시행합니다. 수술은 주로 발육부전 되어있는 위턱을 앞으로 끌어내거나 아래턱을 뒤로 밀어 얼굴의 균형을 맞추어 주게 되는데, 이 때에는 수술 전후에 치아 교정이 필요합니다. 코의 변형에 대한 수술도 이 시기에 시행하게 됩니다.
건강 보험은 어떻게 적용되나요?
건강보험증을 가지신 분의 경우 아기의 1차 구순 성형 술(구순열 1차 수술)과 구개 성형술(구개열 1차 수술) 은 보험이 적용됩니다. 그러나 그 외의 코 수술, 흉터 수술, 치아 교정, 골격 수술은 보험이 적용되지 않습니 다. 구개인두부전증으로 진단된 경우에는 이에 대한 수술은 보험이 적용됩니다. 가정 사정이 어려우신분들은 개인 형편에 따라 아산재단 사회사업실(전화 02-3010-4090)에서 도움을 받으실 수 있습니다.
수유는 어떻게 해야 하나요?
처음 수유를 할 때에는 당황하게 되지만 곧 다른 아기와 크게 다른 점이 없다는 것을 아시게 될 것입니다. 구순 구개열을 가진 아기도 똑같은 영양 섭취를 필요로 합니다. 다만 빠는 힘이 약하고 수유 중 공기를 많이 마시게 되며 우유가 코로 쉽게 넘어갑니다.
빠는 힘이 약하기 때문에 아기는 수유를 다 끝내기도 전에 지쳐버리게 됩니다. 따라서 젖꼭지에 십자형으로 구멍을 크게 내거나, 젖병을 짤 수 있는 형태의 것을 사용하여 빠는 것을 도와줄 수 있습니다. 하버만 Haberman 젖병과 젖꼭지는 우유의 흐름을 조절할 수 있어 이러한 아기들에게 도움이 됩니다. 어느 방법으로든 수유시간이 30분을 넘기지 않도록 해야 합니다. 그리고 약간 일으킨 자세에서 수유를 하고 수유 후에는 꼭 트림을 시켜주어야 합니다.
빠는 힘이 약하기 때문에 아기는 수유를 다 끝내기도 전에 지쳐버리게 됩니다. 따라서 젖꼭지에 십자형으로 구멍을 크게 내거나, 젖병을 짤 수 있는 형태의 것을 사용하여 빠는 것을 도와줄 수 있습니다. 하버만 Haberman 젖병과 젖꼭지는 우유의 흐름을 조절할 수 있어 이러한 아기들에게 도움이 됩니다. 어느 방법으로든 수유시간이 30분을 넘기지 않도록 해야 합니다. 그리고 약간 일으킨 자세에서 수유를 하고 수유 후에는 꼭 트림을 시켜주어야 합니다.
모유 수유가 가능한가요?
구순열만을 가지고 있는 아기는 대체로 모유 수유에 잘 적응합니다. 이 때 입술의 갈라진 틈으로 유방 조직을 밀착시킴으로써 수유를 도울 수 있습니다. 구개열을 가지고 있는 아기는 입 안에 음압을 형성하는 연구개(물렁 입천장)의 근육들의 기능이 부족하여 빠는 힘이 약하기 때문에 수유시 아기를 유방에 좀 더 밀착 시키거나, 유방을 좀 더 눌러주는 등 약간의 기술이 필요할 수 있습니다.
구개열이 매우 넓거나 아래턱이 작고 혀가 뒤로 처진 경우, 혹은 출생시 구개열과 관련하여 호흡에 어려움이 있었던 경우등 모유수유만으로는 충분한 영양을 섭취하기 어려운 아기는 유축기와 특수한 젖병을 사용하여 도움을 받을 수 있습니다.
구개열이 매우 넓거나 아래턱이 작고 혀가 뒤로 처진 경우, 혹은 출생시 구개열과 관련하여 호흡에 어려움이 있었던 경우등 모유수유만으로는 충분한 영양을 섭취하기 어려운 아기는 유축기와 특수한 젖병을 사용하여 도움을 받을 수 있습니다.
구순 성형술은 며칠간 입원이 필요한가요?
1차 구순 성형술은 생후 10주경 시행하며 수술 전 감기 기운이 있거나 영양 상태가 좋지 못하면 수술이 연기될 수 있습니다. 또한 수술 전 전신마취를 위한 검사를 받고 검사 결과에 이상이 있는 경우에는 추가 검사가 필요하고 수술이 연기될 수 있습니다.
다른 문제가 없는 경우에는 수술 전날 입원하여 수술을 받은 다음날 퇴원합니다. 수술 후 4시간이 지나면 물이나 우유를 먹일 수 있습니다. 수술 후 열이 나거나 다른 문제가 있는 경우에는 1~2일간 더 입원이 필요할 수 있습니 다. 수술 후에는 수술 부위에 손을 대지 않는 것이 중요합니다. 수술 후 4~5시간 후부터 물을 먹이고 괜찮으면 수유도 가능합니다.
대체로 퇴원 후 2일째 되는 날과 봉합사를 제거하는 날 외래 방문이 필요합니다. 피부 봉합사는 4~5일째 제거하고 이후에도 2~3주간 테이프를 붙여 놓습니다. 수술 후 3주째 다시 외래를 방문하면 기본적인 치료가 마무리됩니다.
콧구멍에 넣는 보형물은 수술 후 6개월간 착용합니다. 처음에는 상처가 튀어오르고 붉게 변하지만 수 개월이 지나며 차츰 가라 앉고 색이 연해집니다. 흉터나 입술의 변형, 코에 대한 2차적인 수술은 대개 4~5세 이후에 시행합니다.
다른 문제가 없는 경우에는 수술 전날 입원하여 수술을 받은 다음날 퇴원합니다. 수술 후 4시간이 지나면 물이나 우유를 먹일 수 있습니다. 수술 후 열이 나거나 다른 문제가 있는 경우에는 1~2일간 더 입원이 필요할 수 있습니 다. 수술 후에는 수술 부위에 손을 대지 않는 것이 중요합니다. 수술 후 4~5시간 후부터 물을 먹이고 괜찮으면 수유도 가능합니다.
대체로 퇴원 후 2일째 되는 날과 봉합사를 제거하는 날 외래 방문이 필요합니다. 피부 봉합사는 4~5일째 제거하고 이후에도 2~3주간 테이프를 붙여 놓습니다. 수술 후 3주째 다시 외래를 방문하면 기본적인 치료가 마무리됩니다.
콧구멍에 넣는 보형물은 수술 후 6개월간 착용합니다. 처음에는 상처가 튀어오르고 붉게 변하지만 수 개월이 지나며 차츰 가라 앉고 색이 연해집니다. 흉터나 입술의 변형, 코에 대한 2차적인 수술은 대개 4~5세 이후에 시행합니다.
발음에는 어떤 문제가 있나요?
구순열(입술 갈림증)만을 가진 환아의 언어 발달은 대체로 정상이거나 정상에 가깝지만 구개열(입천장 갈림 증)을 가진 환아는 수술 후에도 정상적인 발음을 하지 못하는 경우가 있습니다. 이는 수술 방법보다는 선천적으로 입천장의 조직과 기능이 부족함에 기인한 것으로, 정상적인 발음이 되지 않는 환아는 전문 언어 치료사의 도움이 필요합니다.
언어 검사와 치료 결과 수술이 필요하다고 판단되면 이에 대한 수술을 시행하며, 수술 후에도 언어 치료가 필요합니다. 중요한 것은 아기가 정상적으로 발음을 하기 위해서는 부모의 도움이 많이 필요하다는 점입니다. 될 수 있으면 아기와 많은 이야기를 하며 아기가 하는 말을 주의 깊게 들어주고 가끔 아기의 발음을 녹음하여 보관해 두시면 좋은 자료로 활용될 수 있습니다.
아기에게 이야기 할 때는 정확한 발음으로 이야기해 주십시오. 아이가 발음을 잘 못한다고 꾸짖거나 한번에 완벽한 것을 기대하지 말고 자연스럽게 이야기 할 수 있는 기회를 많이 주도록 노력하여야 합니다.
언어 검사와 치료 결과 수술이 필요하다고 판단되면 이에 대한 수술을 시행하며, 수술 후에도 언어 치료가 필요합니다. 중요한 것은 아기가 정상적으로 발음을 하기 위해서는 부모의 도움이 많이 필요하다는 점입니다. 될 수 있으면 아기와 많은 이야기를 하며 아기가 하는 말을 주의 깊게 들어주고 가끔 아기의 발음을 녹음하여 보관해 두시면 좋은 자료로 활용될 수 있습니다.
아기에게 이야기 할 때는 정확한 발음으로 이야기해 주십시오. 아이가 발음을 잘 못한다고 꾸짖거나 한번에 완벽한 것을 기대하지 말고 자연스럽게 이야기 할 수 있는 기회를 많이 주도록 노력하여야 합니다.
치아 발달은 어떻습니까?
구순 구개열을 가진 아기의 치아은 정상적인 아기와 다른 점이 많습니다. 치아의 수가 모자라거나 쓸모 없는 것이 더 있는 수도 있고, 치조열 근처의 치아는 작고 모양도 이상하며 잘못된 방향으로 돌아가 있습니 다. 아래와 위의 잇몸이 서로 잘 맞지 않는 경우도 있습니다. 이런 경우에는 이러한 환자의 치아를 전문적으로 보시는 치과 선생님의 도움을 받는 것이 좋습니 다. 치과에서 치아의 본을 뜨고 방사선 검사를 하며, 정기적 관찰과 교정 치료를 시행합니다. 치조열에 대한 뼈 이식 수술이나 얼굴뼈 성형술을 전후해서는 특히 치과적 교정의 도움이 필요합니다.
코에 대한 성형수술은 언제 받나요?
구순열 환자의 특징적인 코 변형을 구순열 비변형(구순비)이라고 합니다. 일측성 구순열 비변형의 특징은 코가 정상측으로 휘어져 있고 구순열측의 콧날개가 처지고 찌그러졌으며, 구순열측 콧구멍이 넓게 벌어지고 코 바닥이 꺼져 비대칭적인 모양을 나타냅니다. 양측 성인 경우에는 보다 대칭적이지만 코 끝이 낮고 갈라져 있으며 콧날개 부분이 넙적하고 평평한 모양입니다. 이러한 변형을 교정하기 위해 다양한 수술 방법이 동원 됩니다.
이차 구순열 및 구순열 비변형 성형술은 보통 초등학교 입학 1년 전 혹은 1년 반 전에 시행합니다. 이 때를 수술 적기로 잡는 것은 입학하여 새로운 친구들을 만날 때 대인관계를 원활히 하기 위함이지만, 꼭 이 때 수술을 받아야 하는 것은 아닙니다. 변형의 정도가 가벼우면 성장이 완료될 때까지 기다리는 경우도 있고, 변형이 심하면 3세 경에도 수술이 가능할 수 있습니다.
언제 수술을 하든 이러한 환자들은 수술 후에 다시 원래의 모습으로 돌아가려는 경향이 있으므로 이를 감소 시키기 위하여 수술 후 6개월이상 콧구멍에 끼우는 보형물의 착용이 필요합니다. 최종적인 코 성형술은 사춘기가 지나 코의 뼈와 연골이 완전히 성숙된 후에 시행할 수 있습니다.
이차 구순열 및 구순열 비변형 성형술은 보통 초등학교 입학 1년 전 혹은 1년 반 전에 시행합니다. 이 때를 수술 적기로 잡는 것은 입학하여 새로운 친구들을 만날 때 대인관계를 원활히 하기 위함이지만, 꼭 이 때 수술을 받아야 하는 것은 아닙니다. 변형의 정도가 가벼우면 성장이 완료될 때까지 기다리는 경우도 있고, 변형이 심하면 3세 경에도 수술이 가능할 수 있습니다.
언제 수술을 하든 이러한 환자들은 수술 후에 다시 원래의 모습으로 돌아가려는 경향이 있으므로 이를 감소 시키기 위하여 수술 후 6개월이상 콧구멍에 끼우는 보형물의 착용이 필요합니다. 최종적인 코 성형술은 사춘기가 지나 코의 뼈와 연골이 완전히 성숙된 후에 시행할 수 있습니다.
입술 흉터 성형 수술은 언제 하나요?
1차 구순 성형술을 받은 직후에는 흉터가 붉고 튀어오르며 입술이 위로 당겨져 올라가 걱정이 될 것입니다. 그러나 이는 자연스러운 흉터의 성숙 과정으로 수 개월에 걸쳐 서서히 가라앉고 색도 연해집니다. 인중의 흉터가 비정상적으로 넓어지거나, 입술의 선이 어긋난 경 우, 붉은 입술에 패임이나 불룩함이 있는 경우에는 취학 전 코수술과 함께 혹은 단독으로 이에 대한 교정 수술을 시행할 수 있습니다.
구순구개열 수술후관리 https://www.youtube.com/watch?v=qCOobxWlUMo
구순열 수술 후 식사 https://www.youtube.com/watch?v=sdz61nEFBu0
구순열 수술 후 흉터 https://www.youtube.com/watch?v=U0hfXO0am34
입술 흉터 성형술 시기 https://www.youtube.com/watch?v=SQiA9F8QU9w
